NOGALES, Ver.- El equipo multidisciplinario de la Fundación Genes Latinoamérica llegó a la comunidad Campanario, para dar seguimiento al trabajo que meses atrás realizaron médicos con habitantes de ese lugar que padecen ictiosis. Su principal propósito es darles una mejor calidad de vida.
Miranda González Ortiz, presidenta de la misma dijo que son una organización civil que nació para apoyar en el diagnóstico y en la investigación de pacientes que padecen una enfermedad rara.
En este municipio, en la comunidad de Campanario, hay pacientes de Ictiosis a quienes un equipo de médicos les detectó el gen causante de la enfermedad hace 12 años.
Los trabajos comenzaron hace algunos años, y éste, a principios de abril, les dieron atención y la Fundación llegó a dar seguimiento en las acciones que se emprendieron “para no desatenderlos”.
González Ortiz señaló que el tema es exclusivo de los médicos, pero la fundación los apoya como AC preocupada en dar seguimiento a esa atención. “Nuestra causa, y por eso estamos aquí, es poder apoyar para que esto vaya avanzando y haya una oportunidad de darle calidad de vida a estas personas, las enfermedades que son raras comúnmente no tienen cura, pero sí podemos apoyarlos”, dijo.
Apuntó que las enfermedades dejan de ser raras cuando la incidencia es alta. “El Estado de Veracruz y principalmente la zona Centro está ranqueada en el sitio número 1 en la enfermedad mencionada".
Explicó que la Fundación Genes atiende a quienes padecen alguna enfermedad rara, como la que se denomina Ataxia espinocerebelosa tipo 7, que fue detectada en la zona de Tlaltetela y, la ubica como número uno a nivel mundial, así como la llamada Cornelia de Lange.
“Hoy nos ocupa la ictiosis, es el motivo por el cual estamos nosotros aquí, apoyando a este grupo multidisciplinario, en coordinación con el personal que representa a la Universidad Veracruzana, y eso, para nosotros es gratificante y enriquecedor”.
El equipo multidisciplinario visitó esa comunidad durante un par de días para atender a la población de manera adecuada.
