Aunque ya se sabía que en el mundo la prevalencia más alta de ictiosis laminar estaba detectada en las Altas Montañas del estado de Veracruz, estudios recientes revelan la estimación numérica.
El Grupo Ictiosis México da a conocer que la prevalencia mundial es de una persona por cada 200 mil pero en la entidad, en una región de apenas mil 300 km cuadrados, la prevalencia es 128 veces mayor a lo que se ha encontrado en la literatura científica.
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Los genetistas manifiestan la necesidad de seguir abonando al conocimiento de esta enfermedad rara desde lo clínico, la salud mental y lo antropológico pues hay coincidencias en los municipios de estudio.
Ante el atraso socioeconómico, aislamiento geográfico y sin otra opción más que relacionarse con mismos miembros de la comunidad, exponen que hay alta consanguinidad y endogamia en Soledad Atzompa, Acultzingo y El Campanario, comunidad de Nogales.
Ictiosis México observa un árbol genealógico relacionado en los tres municipios, por lo que hipotetiza que la ictiosis laminar en esa región se presentaría en personas que vienen de un ancestro común.
El tema de salud debe ser tratado con cuidado y delicadeza, sin estigmatización y en apego a los derechos humanos, indicaron los científicos en el foro híbrido “Una mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México: el caso de Veracruz”.
En el Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social-Golfo apuntaron que las características socioculturales inciden en lo que sucede en el ámbito de la salud.
Además de la salud, ¿a qué problemas se enfrentan los enfermos de ictiosis laminar?
Se refirieron también al alto grado de discriminación y estigmatización al que se enfrentan quienes tienen esta enfermedad, caracterizada por piel sumamente seca, no hidratada, poco elástica, propensa a heridas, con afectaciones oculares y molestias por el resto de la vida.
“La ictiosis afecta la imagen y la autopercepción, por lo que la calidad de vida puede verse afectada provocando cambios físicos y emocionales que interfieren en las relaciones interpersonales”, apuntan.
Como resultado de la aplicación de cuestionario de depresión y ansiedad, afirman que estas personas tienen 20 veces más probabilidad de presentar depresión que los pacientes que no tienen Ictiosis. Aproximadamente el 95 por ciento presenta estos problemas.
¿La ictiosis laminar es catalogada como discapacidad?
Actualmente, la Fundación Genes dice haber logrado ya el acceso a certificados de discapacidad. Y es que la ictiosis laminar puede generar en algunas personas contracturas, artrosis, fiebre continua, dolor de cabeza y discapacidad funcional.
Explican que muchos tienen limitada su movilidad articular y lesiones en los pies que les condicionan su movilidad; caminar largas distintas es un martirio para estas personas.
Manuel González del Carmen, Hernán Cortés Callejas y Gerardo Leyva Gómez manifiestan que “no es contagiosa, ni siquiera piel a piel”, y habrá portadores que no manifiesten la enfermedad pero cuando tengan descendencia sí puede influir pues es una enfermedad genética.
Afirman que no se pueden coartar los derechos pero sí aconsejan que no haya más uniones entre familiares. También invitan a las personas interesadas a sumarse a los trabajos en bien de un grupo de personas con la calidad de vida mermada.
Nota publicada originalmente en Diario de Xalapa