Veracruz, Ver.- A través de las redes sociales, una familia del puerto de Veracruz busca recaudar más de 10 millones de pesos para salvar a su pequeña hija de cuatro meses de edad quien fue diagnosticada con atrofia muscular espinal 1, enfermedad que llevó a la muerte a su hermana en el 2013.
Con mucha tristeza en su rostro, María Esther Hernández Zavala madre de la menor, relató que hace siete años dio a luz a su primera hija, a quien puso por nombre Hanna pero con tan solo cuatro meses de nacida, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal 1, una muy rara enfermedad en aquellos tiempos.
“Nació y todo normal, pero a los cuatro meses yo empecé a notarla rara, sus movimientos eran muy lentos y se esforzaba mucho para comer, sudaba, le hicieron estudios y resultó con es rara enfermedad. No había tratamiento ni cura y simplemente los doctores nos empezaron a preparar para el duelo, era inevitable”, recordó.
Fue así que la pequeña Hanna, murió el 10 de mayo del 2013, ocho meses después de haber nacido.
Ese dolor, la marcó para siempre y decidió no volver a embarazarse dado que, según los doctores, había 25 por ciento de posibilidades que, de volver a tener otro hijo, nacería con la misma condición y provocaría daños a la madre.
Siete años más tarde, Tete, como le dice su familia, volvió a quedar embarazada y entre el miedo y la nueva ilusión, en noviembre vino al mundo su segunda hija, Abigail.
“Llegó Aby y los doctores en los monitoreos y ultrasonido estructural todo salió muy bien, nació muy bien, movía brazos, piernas, pero en enero notamos que su fuerza disminuyó y con mucho temor le mandamos a hacer la prueba y la semana pasada nos confirmaron que tiene el mismo padecimiento de su hermana”.
Sin embargo, en esta ocasión, la medicina ha evolucionada y existe un tratamiento para poder curar a Aby, pero es sumamente caro pues supera los 2 millones de pesos y requiere de cinco a seis, durante su primer año de vida.
“A diferencia de aquella vez, ya existe un medicamento, pero es muy caro, casi inalcanzable, llegó a México en el 2016 y somos pocos los padres de niños con esta condición, en Veracruz te puedo decir que soy la única, es un caso por un millón”, dijo.
El tratamiento se conoce como Spinraza y consiste en punciones a la columna vertebral, es un tratamiento caro que sólo en países como España se encuentra dentro del cuadro base y en Estados Unidos son pocos los menores con acceso.
“Cada punción cuesta 2 millones de pesos y ella necesitaría de cinco a seis en su primer año de vida para salvarse y ya después valorarían si requiere más a lo largo de los años, yo sé que es una cifra estratosférica pero ya perdí una niña cuando no había cura y ahora que, si la hay, hare lo posible, no me voy a rendir solo Dios sabe por qué me mando esta niña cuando yo había decidido que no”, manifestó.
Esther junto a su familia abrieron la página de Facebook “Un milagro para Aby” en donde solicitan el apoyo a la población para sumarse a esta causa y lograr recaudar el dinero suficiente para que el menor empiece su tratamiento de inmediato.
Las personas que quieran sumarse a esta campaña pueden hacerlo a través de la cuenta de Banamex 5204165650191798.
